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免疫缺陷的孩子 图片

发布时间:2020-01-14 23:21:59 阅读: 来源:刻线机厂家

免疫缺陷的孩子

原发性免疫缺陷病是一种与遗传相关疾病,常发生在婴幼儿,出现反复感染,严重威胁生命。这一新兴学科起始于上世纪80年代,有些免疫缺陷病完全可治,故及时诊断很重要。中国各类原发性免疫缺陷病的确切发病率尚不清楚,一些原发性免疫缺陷病需要长期治疗,花费巨大。目前有267种原发性免疫缺陷病可以被确诊,许多患者都得到了有效的控制和治疗。

能不能想象自己生活在一个大泡泡中?这并不只是电影场景,对于美国得克萨斯州男孩大卫而言,这是真实世界中的残酷生活——“泡泡男孩”是人们对大卫的昵称,他1971年出生时患有“原发性免疫缺陷病(PID)”,还是267种原发性免疫缺陷病中最重的一类“重症联合免疫缺陷病”,这意味着他几乎没有免疫功能,直到12岁过世,大卫不得不在一个特别制作的无菌塑料泡泡里生活,虽然渴望,但他从未能真实触摸到泡泡之外的世界。

虽然泡泡男孩已去世30多年了,但他的故事仍然深深震撼着今天的我们。身为中国最早介入原发性免疫缺陷病的诊断和研究的专家之一,复旦大学附属儿科医院临床免疫科主任王晓川教授坦言,原发性免疫缺陷病常初发在婴幼儿,出现反复感染,严重威胁生命,年幼的孩子们在生命的起点就开始了与各种感染的抗争。

相比大卫,如今患有原发性免疫缺陷病的孩子能获得更多的治疗方法,患儿也不再需要泡泡,部分经过治疗后完全可以过上正常生活。不过,由于大众对于免疫缺陷病还不熟悉,患儿因而容易错失治疗机会。

2015年4月22日这一周被定为全球首个原发性免疫缺陷病周,全球为原发性免疫缺陷病患儿发出共同的呼声:“关注原发性免疫缺陷病”。这一天世界上不同国家的人们共同放飞梦想的气球,为原发性免疫缺陷患儿许下美丽的未来。

这是一个从出生到死亡始终生活在无菌气泡当中小男孩的伤心故事。小男孩叫大卫,他并不是家里第一个患上原发性免疫缺陷病的孩子。卡罗尔安和约瑟夫夫妇的第一个儿子有遗传先天性胸腺缺陷,婴儿时即因此病夭折。

很遗憾,大卫依然没能逃脱出魔爪,1971年,大卫出生在休斯敦的得克萨斯州儿童医院,20秒钟接触这个世界后,他就被放进了一个无菌的塑料泡泡隔离器中,在这里他走完自己的人生。

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